Autismo e as batalhas do dia a dia

Meu nome é Vera, tenho 48 anos, sou drama terapeuta, casada e tenho dois meninos, Gabriel de 11 anos e Lucas 9. Vim para a Inglaterra em 2001, para estudar inglês e fazer minha pós-graduação em teatro. Não pretendia ficar tanto tempo, mas a vida sempre nos leva a caminhos diferentes…

Depois de um ano morando aqui conheci, ou melhor, “reconheci” meu marido, que também é brasileiro (uma estória engraçada, mas para outro momento). Depois de alguns anos de namoro, veio o casamento e dois filhos (bom… veio o primeiro filho depois o casamento, mas isso é uma outra estória também).

 

Vera ao lado do seu filho Gabriel.
Vera ao lado do seu filho Gabriel.

Quando o meu primeiro filho fez 3 anos, ele foi diagnosticado como autista. Começamos a desconfiar que tinha algo diferente no desenvolvimento do Gabriel quando ele tinha uns dois anos em uma viagem de férias ao Brasil. Íamos para a casa da minha mãe ou da minha sogra, ele só queria ficar com o meu marido e chorava muito. Quando voltamos, decidimos colocá-lo em uma pré-escola. Pedimos para a professora observá-lo para ver se achava algum problema no desenvolvimento dele, já que naquela época ele não falava.

Depois de uns três meses a professora nos deu vários formulários para poder acessá-lo e pediu que entregássemos para nosso clínico geral que iria indicar o tipo de especialista que deveríamos procurar.

Enquanto isso, a professora pediu para consultar uma Fonoterapeuta para ir trabalhando com ele. A Fono também pediu para procurarmos um Audiológica para fazermos alguns testes para vermos se ele tinha algum problema de audição. Tudo foi muito complicado, já que o comportamento do Gabriel era muito difícil e ele não cooperava durante os testes.

Durante a espera do demorado processo de diagnóstico, a Fono sugeriu que o Gabriel pudesse ter autismo. Foi aí que decidimos ir a um neuro pediatra particular, já que o público estava demorando muito. Assim que recebemos o diagnóstico do neuro particular, o público confirmou. Esse processo foi tão demorado (aproximadamente um ano) que quando recebemos o diagnóstico oficial, já tínhamos nos acostumados com a ideia de termos um filho autista. A questão maior naquele momento seria com relação às terapias, como ajudá-lo no desenvolvimento da fala e como amenizar seu comportamento que estava começando a ser problemático.

O neuro pediatra particular nos sugeriu que seguíssemos a terapia comportamental, mas também nos sugeriu que pesquisássemos mais sobre outros tipos de terapias. Sem choro nem lamentações, foi o que fizemos. Decidimos fazer aproximadamente 30 horas de terapia comportamental em casa.

Muitas pessoas devem estar pensando: “bom, pelo menos vocês estão em um país desenvolvido, se fosse no Brasil…”, mas isso não é totalmente verdade. Apesar do governo inglês ajudar um pouco com terapia (não a comportamental, mas algo mais eclético) e educação das crianças com necessidades especiais, isso não vem sempre sem uma certa luta pela família contra o sistema, que aqui às vezes é um pouco complicado.


Leia também

Autismo e a Síndrome de Down: Compartilhando Experiências

Autismo e os benefícios da Fonoaudiologia


Para conseguir a terapia e a educação que o meu filho precisava, tivemos que ir para um tribunal especial. Foi a época mais estressante da minha vida, até mais que a época do diagnóstico.

Gastamos muito dinheiro com profissionais para providenciar relatórios e testes que comprovassem que as terapias que estávamos pedindo eram aquelas que meu filho “realmente precisava”. No final, ganhamos e o Council (a mini prefeitura daqui) teve que pagar pelas terapias do meu filho (ou pelo menos por uma parte dela). Não é sempre que as famílias na Inglaterra precisam ir para um tribunal para conseguir a ajuda que seus filhos precisam, depende muito da área onde moram. Há mini prefeituras que ajudam muito mais que outras, como a minha, por exemplo, que não querem gastar um centavo com crianças com necessidades especiais. De qualquer forma a terapia comportamental ajudou muito o Gabriel. Depois de três meses ele começou a falar algumas palavras, depois frases e seu comportamento obsessivo diminuiu muito.

A integração da escola também foi uma batalha. As escolas públicas normais aqui são obrigadas a receberem crianças com necessidades especiais (não as privadas) mas nem por isso elas têm necessariamente como providenciar uma educação especializada para essas crianças. Sendo assim, cada vez que ele mudava de professora tínhamos que “informar” a nova professora sobre a melhor maneira de ensinar o Gabriel. Isso não era fácil já que muitas delas não são tão abertas para isso.

A escola se esforça bastante em fazer com que as outras crianças entendam o meu filho e alguns de seus comportamentos. Apesar das outras crianças gostarem muito do Gabriel, ele ainda sente muita dificuldade em interagir com elas. Agora que ele está crescendo, ele se sente muito sozinho. No momento, eu e outras mães de crianças autistas estamos tentando formar grupos para fazermos passeios e atividades com as nossas crianças na esperança que elas possam fazer amizade entre elas.

Enfim, meu filho hoje, além de autista, é um menino muito falante e feliz. Adora e brinca bastante com o irmão (as vezes também brigam muito, irmãos são sempre irmãos…), participa de um grupo de escoteiros e gosta muito de fazer compras com o pai. Ele estuda na mesma escola que o irmão e tem ajuda de uma assistente de professora. Cada vez mais diminui o número de horas que ela fica com o Gabriel para lhe dar mais independência (agora ela só fica com ele apenas três manhãs por semana).

Apesar da vida estar muito mais tranquila, de vez em quando ainda temos que lutar pequenas batalhas para garantir que ele continue recebendo a ajuda necessária para que ele continue progredindo.

Hoje minha vida mudou muito, para melhor. Por causa do diagnóstico e por ter estado sempre envolvida nas terapias do meu filho, me formei em “drama therapy” e trabalho com adultos e crianças autistas. É super gratificante.

 

FONTE: Diversidade na Rua

 

 

 

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s