A vida com deficiência é uma vida que vale a pena

A morte de Laurie Hoirup, uma renomada defensora dos direitos das pessoas com deficiência foi muito significante para mim, por compartilharmos o mesmo diagnóstico: Atrofia Muscular Espinhal ( SMA). Embora sua morte não esteja diretamente ligada a SMA, o fato me fez refletir sobre a vulnerabilidade da vida das pessoas com deficiência.

Ao desembarcar de um barco, a rampa que o ligava ao deck deslocou. O peso da cadeira de rodas motorizada de Laurie – e o fato de ela estar presa a ela – a jogou para dentro do mar, tão rapidamente que foi impossível qualquer resgate. Laurie morreu afogada.

A SMA é uma doença congênita que atrofia progressivamente a musculatura. Até recentemente, metade dos bebês que nasciam com a doença morriam antes de seu segundo aniversário. Seus pulmões e corações tornavam-se tão fracos até não funcionarem mais. Contudo, o avanço científico tem melhorado as estatísticas.

Eu manifestei os primeiros sintomas com cerca de seis meses quando era incapaz de sentar, e os médicos logo me apelidaram de ” bebê mole”. Nunca andei ou consegui ficar em pé sozinho. Naquela época, a SMA não era muito conhecida e, por isso, diagnosticá-la era quase impossível.

Para pessoas como nós,  conseguir sobreviver representa uma tremenda vitória. Contudo, um resfriado pode significar o nosso fim. Se nossos pulmões se encherem de catarro, não temos força muscular suficiente para expeli-lo. A pneumonia é comum entre nós. Alguns tratamentos ajudam, mas complicações respiratórias – e seu impacto no coração – representam constante ameaça.


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Como parte da comunidade de pessoas com deficiência, vivemos lutando por tratamentos, pelo pleno acesso a sociedade – trabalho, estudos, e outros. Seguimos lutando contra a visão que o mundo tem de que pessoas com deficiências são contraprodutivas e auto piedosas.

Mas a verdade é que viver com uma deficiência é ter um eterno senso de fragilidade. Nem sempre é fácil, contudo não é necessariamente ruim.

Decidi a algum tempo atrás que se for gostar de mim mesmo, tenho que gostar da minha deficiência que contribuiu para ser quem sou. Hoje, os meus defeitos físicos são frequentemente fonte de força emocional, que me motivam a continuar lutando, a exercer minhas habilidades plenamente da forma como for possível. Pessoas com deficiência estão na primeira classe dos “solucionadores de problemas“. Isso porque encontramos todas as maneiras de fazer com que dispositivos e aparelhos nos permitam levantar um garfo, dirigir um carro ou uma van, ir a praia. Agora, eu controlo minha cadeira motorizada com os lábios, já que meus braços não funcionam mais. Esse artigo, inclusive, está sendo escrito com um programa de computador de reconhecimento de voz.

A verdade é que é um problema ter de sempre buscar métodos alternativos para viver uma vida normal. Mas quando funciona, Oh, é tão maravilhoso! Quão libertador e triunfante representa tal sensação! Tenho orgulho da minha persistência e criatividade em desenvolver novas habilidades.

Claro que tem momentos que fico desanimado. Entro no que chamo de ” Síndrome do Aleijado inútil”! Penso que as pessoas normais podem cuidar de si mesmas, enquanto fico aqui tão dependente. Não devo reclamar, digo a mim mesmo! O desemprego entre as pessoas com deficiência é alto, e eu não estou de cama com infecção respiratória ou outros problemas. Pensar assim me tornou um diplomado! Sim, graduei-me em Harvard aos 21 anos. Tornei-me jornalista financeiro e meus artigos tem alcançado alta visibilidade. Meu segundo livro será publicado no próximo ano. Não digo isso para me gabar. O fato é que quero alcançar tudo o que for possível, enquanto ainda puder. Sinto-me bem hoje, mas não posso contar com o manhã. Vejo muitos amigos com deficiência morrerem tão jovens.

Logo depois da fatalidade que aconteceu com Laurie, recebi a notícia de que uma menina de 14 anos com SMA, Jerika Bolen,  que estava planejando terminar com a sua própria vida, recusando-se a fazer os tratamentos que nos mantêm vivos. Apenas algumas semanas depois, ela morreu. Disseram que ela acreditava na promessa de que depois da morte, teria uma vida livre e sem a sua dor física. Não quero julgar essa jovem, pois não conheço com profundidade a sua situação. Contudo, desejaria que ela tivesse encontrado o desejo de viver. Se eu tivesse chance, diria a ela que a sociedade precisa de pessoas com deficiência também!

Laurie Hoirup viveu uma vida plena, uma vida ativa. Queria ter convencido Jerika Bolen e outros como ela a batalharem pela vida que tem, não a colocar suas esperanças e sonhos na ideia de um paraíso pleno de atletismo. Desejaria poder convence-los de que eles não são melhores mortos do que deficiente.

Por Ben Mattlin


Tradução livre do artigo “A Disabled Life Is a Life Worth Living”


 

 

 

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