“Meu filho Daniel tem síndrome de Down associado ao Autismo. O diagnóstico oficial veio apenas quando ele tinha 5 anos de idade. O atraso no diagnóstico, contudo, não foi devido ao fato dele não apresentar todos as características do Autismo, mas sim devido a ele já ter sido diagnosticado com a síndrome de Down. Daniel disse sua primeira palavra aos 10 meses de idade e aos dois anos ele já tinha um vocabulário de 20 palavras. Então, aos dois anos e meio ele simplesmente parou de falar; não emitia mais nem o som de uma vogal ou consoante.

Primeiramente, o médico não achou que fosse nada muito grave, já que Daniel ainda nos respondia, ele apenas não falava. Fizemos inúmeros testes, como o auditivo. Finalmente, após eliminar todas as variáveis da equação, foi determinado que sua falta de contato visual, sua extrema sensibilidade a estímulos, seus movimentos repetitivos ( bater e balançar os braços), seus hábitos estranhos e sua recusa por querer contato físico sugeriam que tratava-se de Autismo.

É muito difícil descrever os problemas de ter a síndrome de Down associada com as características comportamentais do Autismo. Eu pertenço à uma associação de síndrome de Down e a uma associação de Autismo, vou a conferências e procuro ler todos os livros que posso sobre o assunto, mas sinto que não pertencemos a nenhum dos dois grupos.  E fico feliz em encontrar pessoas que tratem especificamente do duplo diagnóstico, assim conheço mais crianças como o Daniel.”

Relatos como o de Laura Fontenot, mãe do Daniel,  têm aumentado nos últimos 25 anos. Pesquisas feitas no Reino Unido e na Suécia sugerem que cerca de 5-7% das crianças com síndrome de Down possuem o Transtorno do Espectro Autista. Por isso, nos inspiramos no artigo Autism and Down syndrome. Down Syndrome News and Update de Sue Buckley para preparar dicas de como lidar com pessoas com o duplo diagnóstico síndrome de Down e Autismo.

Confiram!

1- Converse com sua família sobre  as necessidades adicionais de seu filho e reconheça as demandas extras que elas podem requerer. Assegure-se de solicitar apoio extra que você necessita, incluindo momentos de descanso. É útil se unir a outras famílias que estejam na mesma situação.

2- Desenvolva uma rotina diária e um calendário para anotar tudo com seu filho, permitindo a ele antecipar o que é esperado e assim reduzir a sua ansiedade.

3- Foque em encorajar as habilidades de comunicação. Lembra-se de oferecer escolhas e responda a todas as tentativas de comunicação.

---

Leia também:

Duplo diagnóstico síndrome de Down e Autismo: o que é preciso saber

Síndrome de Down e Autismo: Compartilhando experiências

---

 

4- Foque em ensinar habilidades para promover e estimular a independência de seu filho, melhorando a qualidade de vida dele agora e futuramente.

5.Encoraje a participação de seu filho em atividades significativas – tais como ajudar nas tarefas domésticas. Crianças que apresentam habilidades limitadas para brincar  tendem a melhorar com esse tipo de atividade, além de reduzir o tempo que elas gastam com atividades repetitivas, como balançar as mãos.

6-Estimule ao máximo seu filho a brincar e realizar atividades com outras crianças – reconhecendo que deixá-lo sozinho não irá ajudá-lo a progredir.

7- Tente limitar o tempo que seu filho gasta com atividades repetitivas, caso contrário ele dificilmente irá buscar coisas novas para fazer.

8-Como parte da rotina diária, deixe claro as expectativas com relação ao seu comportamento.

9- Use uma linguagem simples e consistente para maximizar o aprendizado e a compreensão.

10- Tenha calma e paciência em todas as suas interações – controle suas emoções, caso contrário a criança poderá ficar ainda mais ansiosa.

 

Uma criança com síndrome de Down e Autismo deve receber atendimento de especialistas em autismo que poderão ajudar a direcionar suas necessidades adicionais.

 

---

Por Talita Cazassus Dall´Agnol

---